Poslední únorový den je každoročně Mezinárodním dnem vzácných onemocnění. Jak název napovídá, vzácná onemocnění označují onemocnění s velmi nízkým výskytem. Podle definice WHO tvoří vzácná onemocnění 0,65 ‰ ~ 1 ‰ celkové populace. U vzácných onemocnění tvoří vzácné nádory ještě menší podíl a nádory s výskytem nižším než 6/100 000 lze nazvat „vzácnými nádory“.
Nedávno bylo do Centra pro neinvazivní rakovinu FasterCures hospitalizováno 21leté vysokoškolské studentce Xiaoxiao s 25cm velkým maligním nádorem v těle. Jedná se o vzácné onemocnění zvané „Ewingův sarkom“ a většina pacientů je ve věku 10 až 30 let. Protože je nádor příliš velký a maligní, rozhodla se její rodina přijet do Pekingu, aby našla léčbu.
V roce 2019 osmnáctiletá dívka často pociťovala bolesti na hrudi a v zádech a cítila vaky. Rodina ji vzala na vyšetření do nemocnice a nenašla žádné abnormality. Myslela si, že je možná unavená ze studia na střední škole, a tak si nasadila náplast a zdálo se, že se jí ulevilo. Poté už na věc nereagovali.
O rok později Xiaoxiao pocítila brnění a při opakovaných vyšetřeních jí byl diagnostikován Ewingův sarkom. Několik nemocnic doporučilo po chemoterapii operaci. „Necítíme se uklidněni a nejsme si jisti, že tuto nemoc vyléčíme,“ řekla Xiaoxiao upřímně. Měla strach z chemoterapie a operace a nakonec se rozhodla pro buněčnou imunitu a léčbu tradiční čínskou medicínou.
V roce 2021 opakované vyšetření ukázalo, že se nádor zvětšil na 25 centimetrů a bolest v pravé dolní části zad byla silnější než dříve. Xiaoxiao začala užívat lék proti bolesti ibuprofen k úlevě od bolesti.
Pokud nebude existovat účinná léčba, Xiaoxiao se ocitne ve velmi nebezpečné situaci. Rodina bude muset riskovat přežití a obavy ze smrti Xiaoxiao každou chvíli odnesou.
"Proč se nám tato vzácná nemoc stává?"
Jak se říká, bouře může vzniknout z jasného nebe, osud člověka je nejistý jako počasí.
Nikdo nedokáže předpovědět budoucnost a nikdo nedokáže předpovědět, co se stane s jeho tělem. Ale každý život má právo žít.
Květiny ve stejném věku by neměly tak brzy uschnout!
Xiaoxiao, potýkající se s nadějí a zklamáním, přijela do Pekingu a zvolila neinvazivní léčbu.
Fokusovaná ultrazvuková ablace je již dlouho případem podobného onemocnění a u pacientů s kostními nádory, kterým hrozí amputace, byla úspěšně provedena záchrana končetin, což je mladší než Xiaoxiao.
Operace byla provedena včas, protože operace probíhala v plně bdělém stavu. Xiaoxiao tiše vzlykala, naříkala nad nespravedlností osudu nebo děkovala Bohu za to, že jí otevřel další dveře. Její pláč se zdál být vysvobozením z života, ale naštěstí byl výsledek operace onoho dne dobrý a naděje na život byla.
Podle lékařů je sarkom měkkých tkání velmi vzácný nádor s incidencí menší než 1/100 000. Počet nových případů v Číně je méně než 40 000 ročně. Jakmile dojde k metastázám, střední doba přežití je přibližně jeden rok.
"Sarkomy měkkých tkání se mohou vyskytovat ve všech orgánech těla, dokonce i v kůži."
Lékaři uvedli, že nástup onemocnění je skrytý a odpovídající příznaky se objeví až tehdy, když bulka utlačuje okolní orgány. Například pacient se sarkomem měkkých tkání nosní dutiny je v současné době léčen na oddělení pro vzácná onemocnění. Protože se ucpaný nos dlouhodobě nezhojil, CT vyšetření bulku odhalilo.
„Odpovídající příznaky však nejsou typické, jako je ucpaný nos, první reakcí každého musí být nachlazení a téměř nikdo by nepomyslel na nádor, což znamená, že i po projevení příznaků se pacient nemusí včas obrátit na lékaře.
Doba přežití sarkomu měkkých tkání souvisí se stadiem. Jakmile se objeví kostní metastázy, tedy relativně pozdě, je střední doba přežití v podstatě asi jeden rok.
Chen Qian, vedoucí lékař z centra FasterCures, zmínil, že sarkomy měkkých tkání se vyskytují nejčastěji u dospívajících, protože v tomto období jsou svaly i kosti ve fázi bujného růstu a vývoje a v procesu rychlé buněčné proliferace se může objevit abnormální hyperplazie.
Některé mohou být zpočátku benigní hyperplazie nebo prekancerózní léze, ale bez včasné pozornosti a léčby z různých důvodů mohou nakonec vést k sarkomu měkkých tkání.
„Obecně řečeno, míra vyléčení nádorů u teenagerů je výrazně vyšší než u dospělých, což je založeno na včasné detekci, včasné diagnóze a včasné léčbě, ale značný počet teenagerů objeví nádor příliš pozdě a ztrácí tak možnost radikálního vyléčení, takže v každém případě jsou tři „včasná“ opatření velmi důležitá.“
Chen Qian varoval, že mnoho lidí středního a staršího věku si vytvořilo zvyk pravidelných lékařských prohlídek, ale stále existuje značný počet mladých lidí, kteří tak nečiní.
„Mnoho rodičů je zmatených poté, co je jejich dětem diagnostikován nádor. Škola každoročně pořádá fyzickou prohlídku, tak proč to nemohou zjistit?“
Školní lékařské prohlídky jsou velmi základní položky, ve skutečnosti i každoroční pravidelná lékařská prohlídka na jednotce dokáže provést pouze hrubý screening, zjistit abnormality a teprve poté jemné vyšetření může odhalit problém.
Ať už jsou tedy rodiči teenagerů nebo mladými lidmi ve věku dvaceti a třiceti let, musí věnovat pozornost fyzickému vyšetření, nebrat povrchní formu, ale konzultovat s lékařem cílený a komplexní výběr projektů.
Čas zveřejnění: 9. března 2023